Cuando mi hijo comenzó el curso, lo primero que hice fue informar a la profesora de su hiperactividad. Ella se sorprendió y me dijo: ‘¿Hiperactivo? ¡Si casi no se mueve!’”. Pepa Ayuso es madre de un niño con Trastorno de Déficit de Atención e Hiperactividad (TDAH) de 16 años. Como tantos otros padres en su misma situación, tiene que enfrentarse diariamente al desconocimiento que rodea a este trastorno.
Para desmontar los mitos, aclararemos que estos chicos no tienen por qué ser nerviosos y que se trata de una enfermedad crónica, es decir, no desparece con el paso de los años. “Depende del tipo de TDAH” -asegura Daniel Costo, psicopedagogo jefe del departamento de Orientación del Colegio Retamar (Madrid)-, “los que tienen predominancia de inatención pueden estar muy tranquilos, ya que no suelen tener afectación de control motórico ni de control de impulsos. La hiperactividad es el trastorno del comportamiento más común en la edad escolar. Es neurobiológico y se caracteriza por tres síntomas claves: déficit de atención, impulsividad e hiperactividad generalizada”.
Para ilustrarlo, Fulgencio Madrid, presidente de la Federación Española de Asociaciones de Afectados de TDAH de España y padre de hiperactivo, lo asemeja al funcionamiento de un ordenador: “Cuando el niño hace una tarea es como si abriera un programa. De pronto aparece un estímulo. En ese momento se cierra el programa y se abre otro: el del estímulo, porque su cerebro no puede mantener dos programas al mismo tiempo. Cuando termina con el estímulo, ya no sabe a dónde volver. Si le reñimos, no comprende por qué lo estamos haciendo, ya que no recuerda qué es lo que tenía que hacer. Al final, está recibiendo la información de que él no vale porque hace las cosas mal. Por eso, no hay que regañarle con un ‘ya te lo he dicho cien veces”.
Tres tipos de hiperactivos
Dentro del TDAH, Daniel Costo diferencia tres subtipos: “El inatento, donde predominan síntomas de inatención; el hiperactivo-impulsivo, en el que imperan síntomas como dificultades para el control de los impulsos o en la coordinación de movimientos, necesidad de satisfacciones inmediatas, etc. Y por último, el combinado, que presenta síntomas tanto de inatención como de impulsividad-hiperactividad”. “La causa del TDAH” -explica el psicopedagogo- “es un mal funcionamiento de una parte del cerebro, el lóbulo frontal, el encargado de regular las funciones ejecutivas. Éstas son cuatro: la planificación, por la que podemos planeamos acciones futuras basadas en la experiencia; la regulación del lenguaje interno: ser capaz de hablarse a sí mismo regulando la conducta por normas; la regulación de las emociones; y la capacidad de análisis y síntesis”.
Carmen Engerman es madre de un joven TDAH de 17 años y esposa de un TDAH adulto. Además, es presidenta de la Asociación de Padres de Niños y Jóvenes con TDAH. Como buena conocedora del tema, comenzó a sospechar muy pronto de su hijo: “Era un niño muy inquieto, no terminaba ninguna tarea, hablaba mucho, y en ocasiones parecía que no oía o no entendía lo que le pedíamos”. Para otros padres, llegar a esta conclusión no fue tarea fácil. Fulgencio vio que algo no iba bien cuando comparó al niño con otros de su misma edad: “Vimos que el nivel de inatención iba un poco más allá del de otros chavales”.
“Son niños son muy creativos. Éste es un tema sobre el que es bueno apoyarse para potenciarles otras áreas”, dice Daniel Costo
“Los padres son los mejores conocedores de sus hijos. Por lo tanto” – aconseja Daniel Costo- “si sospechan que el niño tiene problemas de conducta, deben hablar con los maestros que están con él para determinar si esos comportamientos son exclusivos del ambiente familiar o se reproducen en los demás ambientes”, teniendo en cuenta que, para que exista este trastorno “deben estar presentes los síntomas típicos, con una intensidad incoherente con el nivel de desarrollo, durante seis meses y en los distintos ámbitos del niño”.
Señala que para establecer una evaluación correcta “habrá que realizar una valoración psicológica, psicopedagógica y médica. El pediatra, neurólogo, psicopedagogo y psicólogo clínico son algunos de los profesionales que nos pueden ayudar a delimitar si existe un trastorno o no”. Además, es fundamental que los diferentes equipos y los padres trabajen en equipo: “A mi hijo lo diagnosticaron con seis años” –relata Ayuso-. “Por un lado, el neurólogo le puso la medicación; por el otro, acudía una vez a la semana al psicólogo. Es tan importante el uno como el otro”.
En España, la media de tiempo que pasa desde que la familia es consciente de que hay un problema hasta que se consigue un dictamen es de dos años. “Cuando aparece el diagnóstico, al menos, sabemos lo que pasa”, apunta Fulgencio Madrid. “Es un gran alivio llegar a una conclusión”, asevera Engerman. Sin embargo, acusa que, quizá por desconocimiento, algunas familias no terminan de creer que el niño tiene un trastorno hereditario y crónico, y que le causará problemas si no es tratado de forma adecuada.
Como especialista que ha tenido que diagnosticar este trastorno en numerosas ocasiones, Daniel Costo conoce muy bien las reacciones de los padres: “Cuando les informas por primera vez de que su hijo tiene TDAH, por un lado se preocupan por todos los mecanismos de actuación que deben poner en funcionamiento para que mejore. Y si deben medicarle, les preocupan los posibles efectos de la medicación. Por otro lado se sienten aliviados al darle nombre y cuerpo a aquello que le pasa a su hijo y que no sabían cómo tratar”. Este trastorno” -añade- “aparece a edades muy tempranas, desde que es un bebé. Y ocurre aproximadamente a un 5% de la población escolar. Los subtipos impulsivos- hiperactivos en etapas tempranas son más fáciles de identificar que los subtipos inatentos”.
Caracter hereditario
Pero ¿cuál es el origen? Daniel Costo revela que “tiene un cierto carácter hereditario, además, determinadas variables educativas que rodean el ambiente del niño pueden agravarlo o no”. Es una enfermedad que dura toda la vida, aunque “existe un porcentaje de individuos, el 50% más o menos, a los que al pasar la adolescencia les remite. Esto es porque “los adultos con TDAH tienen otras herramientas de control que un niño no tiene y sobrellevan mejor la enfermedad. Aun así, muchos, deberán seguir medicados”. Vivir con un niño TDAH no es fácil porque, además de todos los problemas que conlleva la propia enfermedad, se trata de una discapacidad invisible. “Desde fuera -dice Fulgencio Madrid lo que se ve es a un niño al que le dejan levantarse de la mesa, por ejemplo, o a unos padres muy permisivos con algunas cosas. A veces, la gente lo entiende como privilegios”. “Muchas son las situaciones de desaprobación”, añade Egerman. “Es inevitable observar cierta actitud de rechazo en otros padres o incluso en familiares que no viven a diario con él”. El problema -prosigue Fulgencio- es que “requieren de mucha dedicación, una familia estructurada y unos horarios clarificados. Hay que trabajar con él para que lo tenga todo previsto. Necesitan de mucha paciencia, serenidad, y rutina”.
En el colegio, si los profesores no están suficientemente informados del problema, las dificultades se multiplican. “En un examen, leen la primera pregunta mientras contestan a la segunda y a la vez recuerdan un detalle de la tercera y luego pasan de nuevo a la primera. Cuando se quieren dar cuenta, se ha acabado el tiempo del examen y ni siquiera lo han empezado”, relata Ayuso. Para evitar esto, Fulgencio Madrid solicitó a un profesor que a su hijo, de 19 años, se le hicieran los exámenes orales. La negativa fue rotunda: demasiado mayor como para tratarle con tales privilegios. Ayuso confiesa que ha encontrado “algún maestro que colabora mucho en controlarle el tiempo, pero no todos. Otros creen que es darle una ventaja que a los demás compañeros no se les da. Lo único que suelo conseguir es que le pongan en la primera fila”. Si algunos profesores no se involucran con la enfermedad, ¿qué no harán sus propios compañeros? “A los niños hiperactivos se les aguanta poco porque son muy impulsivos, se entrometen en todo, si se aburren en clase molestan al compañero. Por todo esto, tienen muchas dificultades para hacer amigos”, dice una madre.
Para mejorar el TDAH hay que trabajar en varios aspectos. Daniel Costo destaca la importancia de dotar al niño de “un apoyo psicopedagógico, farmacológico, psicológico y de entrenamiento en control conductual. Los medicamentos, en los casos que se requieren y pautados por un médico, son muy recomendables. Son estimulantes que, como muchos otros medicamentos, tienen contraindicaciones, pero seguidos por el personal médico son beneficiosos para los niños conTDAH”. Si la hiperactividad no se trata adecuadamente, “la relación con el fracaso escolar suele ser bastante alta. Y, aun bien tratada, algunos suelen tener dificultades”.
Pero no todo es negativo. “En mi experiencia profesional -indica el experto- he descubierto que un alto porcentaje de estos niños suele tener mucha creatividad: un tema sobre el que es bueno apoyarse para potenciarles otras áreas”. Ésta es la situación actual de los niños con TADH. Si seguimos centrando toda nuestra atención en los superdotados, buenos estudiantes, niños ejemplares, y dejamos de lado a los que no alcanzan esos niveles de exigencia o de comportamiento, estaremos condenando a estos niños, que no tienen ninguna culpa de su problema, al fracaso y al rechazo de la sociedad. Y esto es absolutamente injusto. La comunidad educativa debe prestar más atención a estos niños exigiendo un más amplio conocimiento de este problema a los profesores y dotando a los centros escolares de los medios humanos y técnicos necesarios para poder ayudarles.
